Nossos especialistas
- Sarah Hendrickx é uma especialista em autismo e autora de seis livros sobre o assunto - e ela mesma foi diagnosticada com TEA.
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- Maxine Aston aconselha famílias afetadas pelo autismo e escreveu cinco livros sobre seu impacto nos relacionamentos pessoais.
É um pouco como dizer 'Estou tão deprimido' quando você teve um dia ruim. Especular sobre alguém estar 'no espectro' entrou em nossa linguagem cotidiana, mas por trás dessa inferência casual está uma condição séria.
O romance de 2003 de Mark Haddon O curioso incidente do cachorro durante a noite colocou o autismo em destaque, assim como Graeme Simsion The Rosie Project sobre a busca de um homem autista de meia-idade pelo amor (a Sony Pictures optou por transformá-lo em um filme). Avance até hoje e há um burburinho em torno da publicação deste mês de Shtum escrito pelo pai de um filho autista, Jem Lester, enquanto o drama da BBC One The A Word está lidando com uma família que está lidando com o diagnóstico de autismo de seu filho. Com o autismo na ordem do dia, o quanto realmente entendemos? Cerca de 700.000 pessoas no Reino Unido estão no espectro do autismo. O autismo costumava ser dividido em subgrupos - 'aspergers', 'alto funcionamento', 'clássico', 'grave' - mas em 2013, o Manual Diagnóstico e Estatístico Influente de Transtornos Mentais (DSM) os substituiu pelo termo coletivo 'Autismo Desordem do espectro '(ASD). De certa forma, isso torna o diagnóstico mais simples - mas a ideia de um 'espectro' também pode ser enganosa, porque não é o caso de apontar onde você está nele. Alguém pode estar incapacitado em um sentido, mas não em outros. Portanto, ASD agora é o termo para todo autismo - suas necessidades e o suporte de que você precisa são individuais e podem mudar.
Localizando os sinais
torta de frango e milho doce
O primeiro deles é a dificuldade com 'comunicação social'. As pessoas podem ser quebra-cabeças - seja um estranho ou seu parceiro. A compreensão intuitiva que diz à maioria de nós como as pessoas trabalham simplesmente não existe. Pode haver outros problemas de idioma também. Alguém com ASD pode ter discurso limitado ou, alternativamente, ser extremamente verbal, mas luta com as regras não escritas de conversação. Na vida familiar, uma criança com ASD pode não ser boa para pegar turnos ou perceber quando alguém está triste ou quer um carinho. ‘Rigidez’ é outra característica. Se você tem ASD, o mundo pode ser confuso, então você quer ficar com o que lhe é familiar - vestir as mesmas coisas, comer os mesmos alimentos ou se retirar para um mundo de seus próprios interesses especiais.
Também é comum que alguém com ASD tenha 'sensibilidade sensorial' - que pode ser tato, paladar, cheiro, textura, ruído. Pensa-se que as pessoas com ASD têm uma sensibilidade elevada e não conseguem filtrar estímulos extras, portanto, entrar em uma sala de aula barulhenta pode ser insuportável.
Hoje, é mais provável que uma criança seja diagnosticada com TEA entre os cinco e os oito anos de idade. No entanto, a condição não tinha seus próprios critérios diagnósticos separados até 1980 - o que significa que muitos adultos cresceram com TEA sem saber. É algo que a National Autistic Society tem feito campanha - atualmente não há registros precisos do número de crianças e adultos diagnosticados e a instituição de caridade está pedindo às autoridades locais que comecem a coletar dados.
Embora as causas ainda sejam desconhecidas e não haja um único 'gene do autismo', existe uma forte tendência familiar. Por esta razão, muitos adultos estão apenas reconhecendo que estão no espectro após o diagnóstico de seu filho.
Meninas se comportam de maneira diferente
Tradicionalmente, pensava-se que o autismo era mais comum em meninos do que em meninas, com alguns estudos mostrando uma proporção de 16,1. Mas agora pensa-se que as meninas podem simplesmente ter caído no radar. Os meninos com autismo estudam objetos - trens, robôs, carros - mas as meninas estudam as pessoas. Eles observam o que os outros fazem e aprendem a mascarar, esconder e fingir. O diagnóstico é fundamental e os GPs podem encaminhá-los para uma avaliação formal. Para um adulto, será feito um psiquiatra ou psicólogo clínico; para uma criança, poderá estar envolvida uma equipa de profissionais incluindo um fonoaudiólogo. Uma vez diagnosticado, existem estratégias para suavizar a vida familiar. A comunicação por texto ou e-mail pode ajudar - mesmo quando você está na mesma casa - porque é literal e dá à pessoa com ASD tempo para pensar. Cronogramas escritos também são eficazes, assim como gráficos coloridos para ajudar alguém com TEA a expressar seu humor. Crucialmente, ASD é uma maneira diferente de ser - uma diferença, não um defeito.
A autora bestseller Kathy Lette é mãe do ator autista Jules Robertson, 24, que recentemente fez sua estréia como ator em Holby City, da BBC, interpretando um jovem com Asperger.
'Viver com uma pessoa com autismo requer que você prenda um amortecedor gigante ao seu cérebro, porque as pessoas no espectro não têm filtro - elas dizem o que estão pensando.
Uma vez, levei Jules, então com cerca de 13 anos, a um evento de caridade em Downing Street. Eu o apresentei ao primeiro-ministro.
'Jules, este é o PM', eu gorjei.
Meu filho o olhou de cima a baixo. 'Ah, sim', disse ele. - Você é aquele que minha mãe chama de Tony Blair-Blá-blá.
Outra vez, apresentei-o a Anne Widdicombe. - Ah, sim - disse meu filho -, você é aquele que minha mãe diz que tem duas caras. Mas se for assim, por que você está usando esse, se é enrugado, enrugado e velho? '
Pela primeira vez eu estava sem palavras.
A professora de necessidades especiais Laura Dunn Hagerty, 36, é casada com Flynn, 30, um editor, que tem Transtorno do Espectro do Autismo. Eles têm um filho de um ano, Bruce.
Flynn e eu ficamos juntos na faculdade há oito anos. Ele era atraente, engraçado e desde cedo havia algo diferente nele. Em situações sociais, ele pode começar a falar sobre algo e simplesmente não parar. Eu ficaria tão ansioso que amigos e familiares o achassem estranho.
Ele não gostava de falar ao telefone porque é difícil para ele organizar seus pensamentos, muitas vezes ele está incrivelmente atrasado e precisa de espaço para estar em sua própria cabeça. Eu costumava dizer: 'Você é tão autista' como uma piada, mas também estava falando sério. Só quando ele perdeu o emprego há três anos e ficou bastante deprimido é que soube que ele precisava de um diagnóstico. Eu o convenci a ver seu clínico geral e de lá ele foi encaminhado para avaliação.
O diagnóstico deixou Flynn mais confiante. Temos soluções simples, por exemplo, temos uma palavra de código 'Tiffany', que digo quando estamos fora, significando: 'Por favor, pare de falar com essa pessoa!' Não há jogos com Flynn e ele não consegue guardar um segredo! Quando ele ia pedir em casamento, ele até me disse de antemão: ‘Vou te pedir em casamento. Você vai dizer sim? '
Às vezes fico com medo de que nosso filho também tenha, embora até agora ele esteja mostrando sinais normais de desenvolvimento. Às vezes Flynn se sentia muito isolado e triste, mas para mim ele é brilhante. Ele é um pai fabuloso e eu o amo muito. '
O único filho de Lindsey Butterfield, Jordan, foi diagnosticado com autismo aos quatro anos. Lindsey, 43, mora com o marido Allan e Jordan, agora com 16 anos.
'Jordan era um lindo bebê e, à medida que envelhecia, tornou-se difícil interagir com ele. Não havia muito contato visual, sua linguagem era demorada e ele se comunicava batendo, chutando ou tendo colapsos. Apenas vesti-lo de manhã parecia como se eu tivesse dado dez rounds em um ringue de boxe.
Quando Jordan tinha quatro anos, ele foi diagnosticado com Aspergers e todos os sonhos que eu tinha para meu filho tiveram que mudar - o autismo é uma deficiência para a vida toda.
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Com a escola e o apoio certos, Jordan começou a florescer. Ele começou a falar aos seis - e agora nunca mais para! Ele sempre funcionou bem. Aos quatro anos, ele estava fazendo quebra-cabeças de 1000 peças e seus assuntos especializados são Lego, vendas de porta-malas e Dr. Who.
Às vezes me perguntam se gostaria que Jordan não tivesse autismo, mas é parte de quem ele é e eu não o mudaria. No verão passado, ele conseguiu sete GCSEs e agora está chegando ao nível A. Ele está na escola regular, que tem uma unidade especial. Um dos maiores desafios agora é não ter um círculo de amigos. Jordan não entende dicas sociais, então ele vai às aulas e depois volta para sua unidade porque parece previsível e seguro.
Recentemente, tivemos uma grande conquista quando ele foi ao cinema com outro menino que também tem autismo. Eu estava nervoso porque Jordan não é esperto, mas preciso deixá-lo voar. '
A Semana Mundial de Conscientização do Autismo acontece de 2 a 8 de abril e é administrada pela National Autistic Society. Visita autism.org.uk