Os pais de uma menininha cuja língua está sempre de fora estão tentando conscientizar sobre sua condição rara, a síndrome de Beckwith-Wiedemann.
A expressão da língua dela pode parecer um maneirismo fofo, mas na verdade é um sinal de algo muito mais sério.
Ocea Varney, de dezoito meses, sofre de Síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS); um distúrbio congênito de crescimento excessivo em que os bebês nascem maiores que o normal, o que significa que a língua dela não cabe na boca.
A condição de Ocea significa que a língua dela é grande demais para caber na boca
Imagem: Facebook / Melanie L Varney
A mãe de 28 anos, Melanie Varney, do Canadá, está tentando desesperadamente conscientizar sobre o raro estado de sua filha - que afeta cerca de 1 em cada 14.000 bebês nos EUA - depois que os médicos não conseguiram diagnosticá-la.
Ela disse que notou o problema pela primeira vez antes de Ocea nascer: 'Você podia ver a língua de Ocea saindo no ultra-som.
‘Quando ela nasceu, foi a primeira coisa que notei - eu pensei que era fofo no começo, mas causou algumas complicações sérias. ‘
Ocea, que tem uma irmã gêmea, Indigo, e o irmão mais velho, Joey, teve que passar por uma cirurgia de correção de língua no Missouri com apenas sete meses de idade, para evitar as dificuldades respiratórias, de asfixia e de alimentação que o BWS pode causar.
Sem a cirurgia, os pacientes com BWS podem experimentar sérias preocupações ortodônticas devido à alteração da forma da mandíbula e do rosto para acomodar a língua aumentada.
Ocea nasceu muito maior que sua irmã gêmea, Indigo
jana kramer em uma colina de árvore
Imagem: Facebook / Melanie L Varney
Ela também precisa rever o hospital a cada seis semanas para fazer a triagem de tumores, pois apresenta um risco muito maior de câncer na infância, principalmente tumores hepáticos e renais.
Mamãe Melanie disse: ‘No momento em que dei à luz Ocea, pensei que ela parecia diferente dos meus outros filhos.
‘Obviamente ela estava com a língua de fora, mas era maior que a irmã.
‘Quando estávamos na loja, recebíamos comentários sobre a língua dela - a maioria deles disse que ela era fofa, mas outros achavam que ela estava sendo rude.
‘Ela estava infeliz com isso - eu tentaria amamentá-la, mas ela simplesmente não conseguia se agarrar.
'Isso me manteve acordado a noite toda, tentando ou preocupando'.
Melanie está em campanha para aumentar a conscientização sobre o BWS, depois que os médicos não conseguiram diagnosticar Ocea.
Imagem: Facebook / Melanie L Varney
Depois de meses em que Melanie e seu marido, Gabby, disseram que a língua de Ocea provavelmente era apenas uma fase, eles decidiram agir.
Depois de fazer uma pesquisa on-line, eles encontraram uma garotinha com uma história semelhante à Ocea e decidiram entrar em contato com um especialista em Síndrome de Beckwith-Wiedemann, que a diagnosticou instantaneamente.
B Foi comovente ouvir que ela tinha a condição.
'Mas depois de três meses, pelo menos, finalmente tivemos um diagnóstico e poderíamos começar a fazer algo a respeito'.
Logo após o diagnóstico, Melanie e sua amiga Tricia Surles - cujos dois anos de idade também sofrem com a condição rara - decidiram criar um site, como Big BWS, para aumentar a conscientização sobre os sinais e sintomas da doença.
O dia 28 de agosto marca o dia 'Quão grande é o seu', uma campanha de mídia social que eles organizaram para aumentar a conscientização sobre a condição, pedindo às pessoas que publiquem selfies com a língua na língua usando a hashtag #howbigbws .
Assista à história de Ocea
Melanie disse: ‘Nosso objetivo é aumentar a conscientização sobre essa síndrome.
‘Até um quarto dos pacientes desenvolvem câncer, por isso é importante que seja feito um diagnóstico precoce.
Want Queremos que os médicos reconheçam o BWS e garantam que as famílias saibam que existe uma rede de suporte para eles.
'Se isso significa levar as pessoas a fazer uma careta boba, então vale a pena.'
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