Hoje em dia, as palavras 'sem glúten' são ocorrências regulares em menus e prateleiras de supermercados - mas, para alguns, viver sem glúten é uma necessidade, não uma escolha de estilo de vida.
A doença celíaca afeta pelo menos 1 em 100 pessoas no Reino Unido e na Europa e pode ocorrer em pessoas de qualquer idade. Catriona Johnston recebeu seu diagnóstico aos oito anos de idade e, a partir desse momento, seus pais enfrentaram o desafio de manter sua filha saudável e feliz em festas de aniversário, feriados, visitas a restaurantes e muito mais.
A doença não é uma alergia alimentar ou uma intolerância; é uma doença autoimune, e mesmo a menor migalha pode causar dores e danos graves a quem sofre.
Aqui, a mãe de Catriona, Freja, fala sobre as lutas que os pais de uma criança celíaca enfrentam diariamente e o que ela deseja que outras pessoas soubessem sobre a condição de sua filha ...
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O diagnóstico não é fácil ...
De acordo com a Celiac UK, o tempo médio necessário para que alguém seja diagnosticado com a doença desde o início dos sintomas é de 13 anos - e apenas 24% daqueles que realmente têm a doença são diagnosticados clinicamente.
Para Catriona, não demorou muito tempo, mas seus pais ainda passaram vários anos preocupados com a saúde em declínio. 'Quando ela tinha quatro anos, era pequena em comparação com as amigas e caiu no final do gráfico de percentis de altura', lembra Freja. Quando tinha seis anos, ela parecia pálida e seu cabelo era muito fino. Preocupantemente, ela estava frequentemente doente sem motivo óbvio. '
Inicialmente, suspeitava-se que Catriona apresentasse alergias leves e prescreveu anti-histamínicos, o que a fez se sentir ainda mais mal. 'A possibilidade de doença celíaca não estava no radar da nossa cirurgia GP local e várias visitas, durante um período de tempo, não produziram nenhum resultado real', acrescenta Freja.
... mas pode ser um alívio
Embora não haja cura para a doença celíaca, Freja diz que se sentiu 'aliviada por finalmente saber o que havia de errado com Catriona, e que poderia ser tratada sem a necessidade de medicação'.
Knew Sabíamos muito pouco sobre a doença celíaca e nunca passou pela nossa cabeça que Catriona a tivesse. Sentimos que havia algo errado, mas, inicialmente, pelo menos, eram vistos como 'preocupando-se com nada' e houve uma reação que precisávamos aceitar que ela era uma criança pequena. '
No entanto, a alegria da família em finalmente ter uma resposta para os problemas que atormentavam Catriona estava cheia de tristeza, pois ela havia sido diagnosticada com uma condição ao longo da vida que exigiria que ela seguisse uma dieta muito restritiva.
Grandes mudanças precisam ser feitas
Após o diagnóstico de Catriona, a família tomou a decisão de remover o glúten de sua casa completamente. 'Isso significa que Catriona pode comer qualquer coisa nos armários e remover o risco de contaminação cruzada'.
'Acostumamo-nos a verificar a lista de ingredientes de tudo o que compramos - incluindo as informações' às vezes bem escondidas 'podem conter'. Catriona nem consegue beber certos sucos diluídos e sente muita falta das batatas fritas Smarties e Walkers.
Has Ela faz o almoço todos os dias, mas costuma fazer bolos de arroz com fatias de queijo, pois encontra pão sem glúten seco quando não é torrado. Ela terá isso ao lado de pacotes de iogurte, legumes picados, pipoca e salgadinhos de frutas. '
Ocasiões especiais são difíceis
'Temos que ter muito mais cuidado em comer fora', admite Freja. 'Desde o diagnóstico de Catriona, reservamos apenas férias auto-suficientes, pois isso nos permite garantir que a comida dela seja segura quando estivermos no exterior (e não falamos o idioma local).'
‘Mesmo uma quantidade muito pequena de glúten causará uma resposta auto-imune e danificará o corpo de Catriona. Como resultado, temos que ser muito vigilantes. Catriona tem um bolo de aniversário sem glúten e temos que garantir que o molho no Natal não contenha farinha. Travessuras ou gostosuras no Halloween geralmente são difíceis. '
'Ela é, no entanto, muito boa em assar bolos e biscoitos sem glúten e geralmente assa bolos para todos nós!'
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E isso pode impactar sua confiança
Freja diz que a confiança de Catriona caiu 'imensamente' quando ela foi diagnosticada como celíaca.
'A comida é uma coisa muito social e Catriona se acostumou a não poder se juntar às amigas', explica ela. ‘Sempre oferecemos enviar Catriona com sua própria comida quando ela vai a festas ou em encontros de brincadeiras. Se os amigos de Catriona estão lhe fornecendo comida, eles costumam comprar uma refeição pronta sem glúten para ela, como um macarrão com arroz e queijo. '
No entanto, ela acrescenta que, no geral, Catriona teve 'muita sorte' com a ajuda que recebeu de outras pessoas: 'Ela tem alguns amigos cujos pais estão confiantes em cozinhar para ela e outros que garantem que compram seus botões de chocolate sempre que ela vai' volta.'
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Existem muitos equívocos
Disease A doença celíaca é uma condição auto-imune grave e é formalmente diagnosticada através do teste dos níveis sanguíneos, testes genéticos e, às vezes, uma biópsia - não é uma 'moda sem glúten' e não é algo que Catriona jamais crescerá '', explica Freja.
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Are Existem muitos conceitos errados sobre o que realmente significa “sem glúten”. Por exemplo, amigos recentemente foram a um restaurante que alegava servir comida sem glúten; logo depois, a filha (que tem doença celíaca) ficou doente e o restaurante assumiu que 'sem trigo' e 'sem glúten' eram os mesmos - eles não são! '
A tendência sem glúten é uma bênção e uma maldição
Nos três anos desde que Catriona recebeu seu diagnóstico, Freja notou que o mercado livre se expandiu 'massivamente'. 'Não há dúvida de que a tendência de' viver sem glúten 'impulsionou esse crescimento', diz ela. 'Isso significa que há uma maior escolha para Catriona e facilitou o comer fora - várias redes de restaurantes têm o credenciamento sem glúten da Celiac UK.' Isso inclui Chiquito, Carluccio, Domino's Pizza, Frankie & Benny e Pizza Express, entre outros.
‘Às vezes, no entanto, Catriona acha difícil que as pessoas possam ficar sem glúten e depois optar por comer glúten em uma ocasião especial ou pensar que comer glúten de vez em quando não importa. Seu glúten não é uma opção - ela não pode comer glúten quando não há opções sem glúten e nunca pode comer em um buffet devido ao risco de contaminação cruzada. '
Complicações de saúde podem ser graves
Os danos ao revestimento intestinal ocorrem quando alguém com doença celíaca come glúten e, se uma dieta sem glúten não for seguida, a condição pode levar a deficiências nutricionais e outras complicações, como osteoporose, câncer do intestino delgado e problemas inexplicáveis de infertilidade.
Se alguém com doença celíaca ingere acidentalmente glúten, é provável que não esteja bem dentro de algumas horas. Os sintomas podem variar, mas incluem diarréia e vômito severos e podem durar vários dias.
No entanto, mesmo se você for muito cuidadoso com sua dieta, como Catriona, podem ocorrer complicações. ‘Quando você tem uma condição autoimune, os riscos de desenvolver outras condições autoimunes aumentam. Isso nos preocupa um pouco ', diz Freja. 'Também ficamos ansiosos, à medida que Catriona cresce e começa, por exemplo, a fazer viagens residenciais escolares, para que suas necessidades sejam reconhecidas e atendidas com segurança'.
Esperamos que a pesquisa possa ajudar
Is Atualmente, existem muitas pesquisas sobre o tratamento da doença celíaca. Esperamos muito que Catriona possa se beneficiar disso no futuro '', conclui. ‘Catriona teve que aprender a ser assertiva sobre seu 'tipo' de sem glúten. Isso nem sempre é fácil e estamos muito orgulhosos de Catriona por ela administrar isso tão bem. '
Se você acha que você ou seu filho sofrem de doença celíaca, é importante obter a ajuda de um profissional.
First O primeiro passo é discutir os sintomas com um clínico geral, que pode fazer um simples exame de sangue para verificar a presença de anticorpos. Os anticorpos são produzidos pelo organismo em resposta à ingestão de glúten ', aconselha Celiac UK. 'É essencial continuar a comer uma dieta que contenha glúten antes e durante o processo de teste; caso contrário, o teste não funcionará.'
Se os exames de sangue forem positivos, você será encaminhado para um especialista, que poderá verificar se há danos no intestino e, se um diagnóstico formal for recebido, aconselhá-lo sobre a melhor maneira de gerenciar seus sintomas para levar um glúten saudável. estilo de vida livre.