Cerca de 775 crianças nascem com síndrome de Down no Reino Unido a cada ano.
Mas, apesar de um aumento na conscientização e na visibilidade, ainda há um longo caminho a percorrer para mudar as percepções de como é ter um filho com a doença.
A segunda filha de Hayley Goleniowska, Natty, nasceu com síndrome de Down. Desde então, Hayley criou o blog de pais de renome mundial Downs Side Up, para ajudar a desafiar estereótipos e abrir uma discussão sobre a vida como mãe de uma criança com síndrome de Down.
Desde então, Natty se tornou a primeira criança no Reino Unido com deficiência a estrelar uma campanha de moda de volta às aulas e é, como Hayley diz, 'engraçada, bonita e inteligente, e absolutamente histérica'.
Hayley nos falou sobre como sua própria percepção da síndrome de Down mudou desde que teve Natty, e o que toda mãe deveria saber sobre ter um bebê com a síndrome de Down ...
Seus preconceitos sobre a síndrome de Down provavelmente estão errados
Nos disseram cerca de cinco horas depois que Natty nasceu que ela tinha síndrome de Down. Ela estava em terapia intensiva e estávamos em uma ala diferente, mas eu lembro de todos aqueles estereótipos terríveis que me atingiram imediatamente. Coisas como o corte de cabelo ruim, os óculos terríveis e como ela andava ao meu redor com a cabeça baixa e a língua saliente.
Tenho vergonha de dizer que minhas preocupações se baseavam muito na aparência dela. Lembro-me nos primeiros 30 segundos pensando que nunca mais sairíamos de férias. Não sei dizer por que pensei isso. Vivemos na Cornualha e lembro-me de pensar que nunca mais iríamos à praia. Se era porque eu achava que as pessoas a encarariam e seria horrível demais, ou as pessoas apontariam e ririam, eu não sei.
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Mas é claro que tudo isso era besteira e nenhuma dessas coisas que pensei primeiro se tornou realidade. Natty é uma globetrotter e já fizemos várias viagens ao redor do mundo. Ela é uma pessoa única, cada pessoa com síndrome de Down é diferente. Mas toda essa bobagem ultrapassada formou meus pensamentos iniciais. Suponho que era nisso que eu estava condicionada a pensar.
A síndrome de Down é apenas uma parte de quem é uma criança
Quando Natty nasceu, uma das coisas que pensei primeiro era que ela seria uma 'deprimida', ela é uma delas e, claro, ela é apenas nossa filha. A síndrome de Down é apenas um aspecto de sua personalidade. Quando recebo e-mails de novos pais dizendo 'Oh, Deus, o que eu faço?', Sempre digo a eles: 'Conheça seu bebê'. Eles são como qualquer outro bebê.
Conheça-os e aproveite esses dias da infância, porque eles passam rapidamente. Todos temos em mente o que pensamos que a síndrome de Down significa. Mas, a menos que você conheça e ame alguém com a condição que você realmente não conhece. Natty nos ensinou muito. Ela nos educou.
Chamar alguém de síndrome de Down de 'fofo' nem sempre é bom
No momento, Natty tem nove anos e provavelmente o tamanho de uma criança de cinco ou seis anos em desenvolvimento. Sim, ela é fofa e não me importo que as pessoas a chamem de fofa. Mas três ou quatro anos mais, quando ela estiver no ensino médio, ela não será fofa. E é aí que começa a irritar. É o tipo de coisa que você vê no Facebook que realmente me chama a atenção - coisas como: ‘Adolescente linda pede que a garota com Down esteja no baile. Ele não é um cara legal. 'Quando eles são crianças, chamá-los de fofos é bom, porque eles são fofos. Mas, nos últimos dois anos, não publiquei fotos de Natty com slogans fofos. Em vez disso, posso colocar fotos dela fazendo algo mais interessante com uma mensagem mais importante.
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Modelagem natty para Frugi
É tudo sobre como usar o idioma certo
Para mim, tudo tem a ver com a linguagem - principalmente quando se trata de dizer às mães que o bebê pode ter a síndrome de Down. Por exemplo, a palavra 'risco' é uma palavra tão negativa. Automaticamente, quando você diz a uma mulher que seu risco é alto, é sempre um risco de algo ruim. No entanto, eles estão nos ouvindo mais agora e tentando mudar essa palavra para 'probabilidade' ou 'chance'. Mas é também quando você ouve coisas como: 'Sinto muito, tenho más notícias'. Imediatamente você está pensando: isso é terrível, algo está errado.
Rastrear a síndrome de Down e outras condições pode ser uma coisa boa, mas os pais precisam de informações equilibradas
Isso não acontece muito agora, mas quando Natty era um bebê menor, eu frequentemente fazia a pergunta 'você não fez o teste então?' É baseado no pressuposto automático de que eu obviamente não tinha o teste porque, se Se tivesse, teria terminado. Não me importo com as pessoas me perguntando se eu fiz o teste. Tivemos a medição da dobra Nuchal (varredura da translucência nuclear (NT)), mas as pessoas que perguntam 'Ah, mas você não fez o teste' são parte integrante da ideia de que você não pode ter feito o teste porque, se você tivesse ela não estaria aqui. E eu costumava ouvir isso e voltar para o carro e chorar. Achei isso muito difícil.
Mais: Hayley escreveu um conjunto de conversas para ajudar os novos pais a obter apoio e informações precisas sobre a síndrome de Down, bem como para ajudá-los a expressar seus sentimentos e preocupaçõesTrata-se de explicar adequadamente às mulheres o que elas estão examinando e quais serão as implicações, independentemente do resultado. Lembro-me de fazer o teste de triagem Nuchal fold e dizer à minha mãe por telefone: 'Estamos apenas buscando a paz de espírito', o que é incrivelmente ingênuo, porque trata-se apenas de paz de espírito se você obtém o resultado desejado. É por isso que eu gostaria de ver enfermeiras com dificuldades de aprendizagem para ajudar nesse processo. No momento, a suposição automática dos profissionais médicos é que o término é a única rota e, é claro, você precisa fazer isso rapidamente e se apresse.
Natty com sua irmã Mia e mãe e pai Hayley e Bob
Não entre em pânico. Outras mães terão sentido o mesmo que você
Acho que, inicialmente, todo mundo passa exatamente pelo mesmo choque. Os temas mais comuns são: 'Posso lidar?' Sou bom o suficiente? '' Eu não me inscrevi para isso? '' Eu nem sei se posso fazer isso '. Na verdade, eu conheço duas mães que tiveram seus bebês até mesmo adotadas e consideraram adotá-las. Então, com um pouco de apoio, eles perceberam que poderiam fazê-lo e tê-los de volta. Muitas vezes, os pais querem saber como será sua família, e foi por isso que eu comecei o blog. Eu só queria ver como seria minha família e como iríamos viver. Eu queria ver fotos de crianças com síndrome de Down e seus irmãos fazendo coisas típicas.
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O que as pessoas quase universalmente fazem quando o bebê tem algum tipo de problema de saúde ou deficiência é que imediatamente querem olhar muito à frente ou planejar a vida inteira do filho. Eu lembro de fazer isso. Ela tinha apenas alguns dias e eu pensava: 'Oh meu Deus, acho que ela não vai se casar e não vai ter filhos'. Mas normalmente quando seu bebê nasce, você pensa nos primeiros meses. Eu sempre digo às pessoas para não olharem muito à frente. Apenas aproveite o momento.
É sobre chegar a um lugar de aceitação de que seu filho é um pouco diferente do que você esperava. Eles talvez não vão para a universidade e fazem as coisas que você espera que seus filhos façam, e isso é um choque enorme. Algumas pessoas podem descrevê-lo como um processo de luto, mas eu sempre digo: 'O que quer que você esteja sentindo, a maioria de nós, pais, todos sentimos a mesma coisa, por isso não se envergonhe disso'. mas na verdade é bem normal. Está bem; você vai passar por isso.
Se você tem outro filho, explique a eles o que significa síndrome de Down
Minha outra filha Mia, 12 anos, escreveu um livro descrevendo a síndrome de Down para crianças. É chamado de 'Eu te amo Natty' e é uma introdução de irmãos à síndrome de Down, por isso é ótimo para irmãos e irmãs quando o novo irmão acaba de nascer. É só para explicar que eles precisarão de um pouco de ajuda extra com todo o tipo de coisa que você faria de qualquer maneira.
As percepções em torno de jovens e adultos com síndrome de Down precisam mudar
Natty agora está chegando ao fim de ser 'fofa' e acho que é depois desse ponto que as pessoas encontram problemas. Então, enquanto você é fofo como Natty, há trabalhos de modelagem, por exemplo. As imagens voam pelo Facebook e as pessoas estão abertas e dispostas a isso - mas se Natty deixar de ser aquela garotinha fofa, as pessoas ainda querem que ela seja modelo como adulta? Quando você deixa de ser fofo, a sociedade não tem lugar para você agora.
Fomos ficar na Foxes Academy (uma faculdade especializada em catering e hotel de treinamento para jovens adultos com dificuldades de aprendizagem) há algumas semanas. Era um hotel fantástico, composto por jovens com dificuldades de aprendizagem, que estão aprendendo a manter um emprego e aprendendo habilidades para a vida, para que saiam e se tornem independentes. Mas eles ainda estão sempre contra a ideia de que as pessoas com síndrome de Down são 'desempregadas'. Temos um longo caminho a percorrer.